Choroba to dla mnie kolejne wyzwania, którym muszę sprostać. Kiedyś w kinie córka przyjaciela podała mi napój, bym jej odkręcił. Miałem powiedzieć, że nie mam siły w dłoniach? Odkręciłem butelkę zębami i jej podałem. Wywiad, jaki przeprowadziła red. Karolina Kijek dla Magazynu Wrocław, Gazety Wyborczej.
Bartłomiej Skrzyński*:- Opowiem ci o mojej nocy.
Po dwudziestej trzeciej zamykam laptopa. Łyk książki i zasypiam koło północy. Około pierwszej budzę się. Boli mnie bok. Lekko odsuwam nogę, żeby bolało mniej. Nie chcę jeszcze budzić mamy. Po kwadransie do niej pikam telefonem. Przychodzi i przewraca mnie na drugą stronę. Usypiam na godzinę, i powtórka. I tak kilka razy. Sypiam więc w nocy około trzech-czterech godzin.
Rano z fabryki wraca mój ojciec. Pracuje na nocki, żeby móc mi pomagać w dzień. Wrzuca mnie do brodzika. Kąpię się sam i pikam do mamy, która myje mi głowę, a później pomaga się ubrać.
Ojciec jest coraz starszy, ma problemy z kolanem, więc kiedy chcę wyjść z bloku, to oboje ściągają mnie po ośmiu schodkach. W moim bloku nie ma windy.
Później tato pomaga mi się przenieść do auta i jedziemy do mojego biura, na spotkanie, w delegację lub na konferencję. Staram się tak zorganizować dzień, żeby mógł się przespać i zregenerować. Niezawodni przyjaciele, siostra, są ze mną od lat – wiedzą kiedy być, podobnie jak mama, z którą wracamy autobusem.
Karolina Kijek: Miałeś siedem lat, gdy rodzice dowiedzieli się, że dożyjesz maksymalnie 25. roku życia.
– Nigdy nie ukrywali tego, co będzie się ze mną działo. W przedszkolu szybko się męczyłem, nabrzmiewały i bolały mnie łydki, chorowałem na drogi oddechowe. Znajomi rodziców machali ręką; aaa, wyrośnie z tego. Ale oni stwierdzili, że coś jest nie halo. Jeździli ze mną do różnych lekarzy, ale nikt nie wiedział, co mi dolega. Od kolejnego usłyszeli diagnozę: dystrofia mięśniowa Duschenne’a. Najczęstsza i najcięższa z chorób postępujących zaników mięśni. Ale zawsze powtarzam: choruję, nie cierpię.
Nie chciałeś się leczyć.
– Rodzice chodzili od Annasza do Kajfasza. Najpierw byli lekarze, którzy rozkładali ręce. Później przeszli w etap bioenergoterapeutów. Jeden mówił, że „trzy, cztery sesje, i będzie lepiej, wyczuwa poprawę”. Ja na to, że nie czuję. On, że w końcu poczuję. Kolejny ściągał ze mnie niebiesko-zieloną aurę do wiadra z wodą. W tle na ścianie wisiało zdjęcie Jana Pawła II. Miałem 12 lat, gdy powiedziałem rodzicom, że z tym koniec.
Bioenergoterapeuci zaświecali światełko w tunelu, a później sam musiałem je gasić i mówić sobie, że raczej nie wyzdrowieję.
Nie wierzysz w to?
– Chciałbym, ale niestety nie jestem atrakcyjny dla koncernów farmaceutycznych. Jeden na trzy i pół tysiąca chłopców choruje na ten typ postępującego zaniku mięśni, wiec chyba nie opłaca się robić badań i szukać leku.
I co ty na to?
także wiecej fot. by Wojciech Nekanda Trepka Agencja Gazeta
2016_Wyborcza_Wroclaw_Skrzynski_wywiad
